Vlada Republike Slovenija je 17. 9. 2026 potrdila predlog Zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. Ustanovitev sklada podpiramo. Zaskrbljujoče pa je, da želi vlada sredstva za delovanje tega sklada zagotoviti tako, da vanj preusmeri neopredeljene deleže dohodnine, hkrati pa del sredstev črpati tudi neposredno iz Sklada za razvoj NVO, ki od leta 2018 pomembno podpira razvoj nevladnega in prostovoljskega sektorja v Sloveniji.
V Skladu za razvoj NVO se trenutno zbirajo sredstva iz nerazporejenega iz dela dohodnine, ki ga posamezniki ne namenijo izbranim organizacijam. Ministrstvo (prej za javno upravo, zdaj za notranje zadeve in javno upravo) ta sredstva preko razpisov namenja razvoju nevladnih in prostovoljskih organizacij, da lahko ljudem zagotavljamo kakovostnejšo, strokovnejšo in dostopnejšo pomoč.
Sklad za razvoj NVO financira delovanje vsebinskih mrež prostovoljskih (Slovenska mreža prostovoljskih organizacij) in nevladnih organizacij (CNVOS) ter delovanje 12 regijskih stičišč nevladnih organizacij, prav tako pa je od leta 2018 do 2026 zagotovil financiranje delovnih mest v več kot 500 nevladnih organizacijah.
Sredstva iz sklada so omogočila zaposlitev mentorjev in koordinatorjev prostovoljcev v okoli 200 prostovoljskih organizacijah. Mentorji in koordinatorji zagotavljajo, da so prostovoljci ustrezno usposobljeni (tudi) za zahtevno delo z ranljivimi skupini ter dobijo ustrezno podporo. Ustrezna skrb za prostovoljce pa v praksi pomeni več usposobljenih prostovoljcev in bolje organizirano kakovostno pomoč za več ljudi. Hkrati sredstva omogočajo, da programi, na katere se ljudje zanašajo, ne izginejo čez noč, ampak stabilno in dolgoročno dopolnjujejo sisteme podpore, ki jih ranljivim nudi država.
Še posebej zaskrbljujoče je, da predlagana ureditev ne posega le v prihodnje financiranje preko nerazporejenih dohodnin, temveč omogoča tudi preusmeritev sredstev, ki so že v skladu, kar ogroža nadaljevanje programov in storitev, ki so trenutna financirana preko razpisov in na katere se ljudje v stiski zanašajo. Nekateri od teh projektov so načrtovani do leta 2028. Morebitno zmanjšanje ali prekinitev financiranja bi prizadelo predvsem ljudi, ki jim te organizacije in njihovi programi neposredno ali posredno zagotavljajo pomoč in podporo.
Nevladne organizacije poudarjajo, da Javni sklad za napredno zdravljenje redkih bolezni Slovenija nujno potrebuje, zato ustanovitev sklada podpirajo. Verjamejo pa, da se stiske ene ranljive skupine ne smejo reševati na račun drugih ranljivih skupin.
Ukinitev sklada za NVO bi nedvomno pomenila korak nazaj za solidarnost in odpornost slovenske družbe.
Vir: Slovenska filantropija
